Kisah Sibling Anak Berkebutuhan Khusus

Menjadi sibling (saudara) Anak Berkebutuhan Khusus (ABK) memang tidak mudah. Mau tak mau, mereka harus mengikuti alur kehidupan yang penuh gejolak dan kerap menghadirkan resah. Tak jarang pula mereka harus menahan beragam rasa saat mendapati stigma negatif masyarakat yang bikin perih dan mengundang marah. Apa yang dirasakan Cyntiannisa Rahma Indira mungkin bisa mewakili hal ini.

Hidup bukan tentang pilihan. Manusia ada karena Allah menghendakinya ada. Manusia tidak ada karena Allah menghendakinya tidak ada. Pernyataan hidup bukan pilihan menunjukkan bahwa manusia bukanlah apa-apa. Manusia tidak memiliki otoritas penuh dalam hidupnya. Ada hal-hal di dalam kehidupan yang tidak dapat dikendalikan dan di luar jangkauannya. Lalu, dari mana seseorang dapat memberi cap manusia sempurna dan manusia tidak sempurna?” (Cinta Paling Murni, hal. 40).

“Aku stagnan di bangku, masih berminat menjadi pendengar. Sampai ada seseorang berkata dengan intonasi statis, tak tahu kalau ia menciptakan sengat dinamis. “Mungkin mereka idiot.” Aku terdiam, tak menguar verba, tak pula raut-raut berarti. Meski, rasanya kuingin berteriak di depan wajahnya kalau autisme bukanlah penyakit kejiwaan dan dirinya tidak boleh berpersepsi seperti itu. Apa dia pikir dirinyalah yang pantas disebut normal?” (Mereka Tidak Sendiri, hal. 25).

Atau, seperti yang ditulis oleh Shofiyah Salsabila, “Sampai akhirnya salah satu dari mereka bertanya kepadaku, “Emang bener Shof, adik kamu kelainan?” Aku terpukul, hatiku terasa sakit.” (Takdir Indah Adikku, hal. 102).

Buku bersampul putih yang digagas penerbitannya oleh WP Club, Deka Amalia Writing Center pada April 2019 ini mengajak kita untuk mengenali keberadaan ABK dari kacamata para saudara kandung yang membersamai mereka dan bagaimana para sibling ini belajar memahami kondisi ‘berbeda’ saudara kandung ABK-nya.

“Segala sesuatu yang sepele bagi kita dapat dianggap penting untuknya, sesuatu yang mudah bagi kita dapat terasa amat berat baginya, sesuatu yang aneh bagi kita dapat dilihat keren olehnya. Ah, Kak Faris … ia terlihat sama, tapi ternyata berbeda, jauh berbeda.” (Kakak Pertama, hal. 160).

“Mereka, dua entitas yang jauh dari ekspetasi orang-orang tentang sosok seorang kakak, yang penuh belaian dan ucap-ucap kesayangan kepada adiknya. Mereka, bukan kakak yang bisa diajak bertukar verba dalam memahami banyak hal. Itu tak apa, aku bukan sosok adik yang menuntut perwujudan sempurna dari seorang kakak. Aku paham, bahkan tanpa belai di kepala, tanpa uaruar kasih sayang, mereka punya cara sendiri untuk menunjukkan bahwa ada perwujudan lain dari atensi yang disembunyikan untuk adik mereka.” (Mereka Tidak Sendiri, hal. 22-23).

Namun jangan keliru, buku yang berisi dua puluh kisah perjalanan membersamai saudara kandung yang terlahir ‘istimewa’ dan ditakdirkan memiliki ‘special needs’ ini tak melulu bertutur tentang situasi yang mengharu-biru dan membuat hidup para penulisnya mengelabu. Melalui pemahaman dan sikap saling pengertian yang ditanamkan oleh kedua orang tua mereka, para sibling ABK yang kemudian tumbuh menjadi pribadi-pribadi tangguh ini pada akhirnya mampu menerima, menjalani dan mensyukuri posisi spesial yang Allah takdirkan untuk mereka.

“Bagi saya, kehadiran Gary adalah berkat untuk keluarga kami yang harus selalu disyukuri. Keberadaan Gary mengajarkan saya untuk selalu berpikir positif dan tidak mudah menghakimi orang lain, juga membuat kami bisa merasakan indahnya berbagi.” (Hadiah Tuhan untuk Kami, hal. 38).

“Engkau tidak sendiri, Sayang. Mari bergandeng tangan dan saling menguatkan, demi diri kita sendiri dan saudara-saudara kita yang diberi keistimewaan. Perjalanan ini memang tidak mudah. Namun percayalah, Allah memberi posisi unik ini karena percaya kalian mampu dan tangguh. Selalu ada pelajaran dan hikmah besar dari ketetapan Allah, bukan?” (Seuntai Cinta, hal. 9.)

Selain menghadirkan kisah-kisah yang menyentuh dan memberi suntikan energi positif bagi para pembaca yang kebetulan memiliki kondisi yang sama, buku ini juga menyodorkan informasi mengenai sejumlah istilah seputar anak berkebutuhan khusus.

Disarikan dari belasan literatur, pada bagian akhir buku tersaji penjelasan mengenai Austism Spectrum Disorder (ASD), Asperger Syndrome, Gifted Disinkroni, Attention Deficit and Hyperactivity Disorder (ADHD), Tantrum, Flapping, Babling, Brain Evoked Response Auditory (BERA) dan berbagai istilah penting lainnya. Semua terangkum dalam bahasa medis yang sederhana dan mudah dicerna.

Secara keseluruhan bukuini amat menarik, kendati masih ditemui saltik di sejumlah titik. Ditulis oleh para sibling ABK dari berbagai jenjang usia (mulai usia delapan hingga tiga puluhan) buku penuh hikmah ini benar-benar menyentuh emosi dan menggiring kita untuk berempati atas perjuangan tanpa henti keluarga yang memiliki ABK dalam mengupayakan kebermanfaatan anak-anak istimewanya sebagai manusia.

Beragam kisah yang tertuang menunjukkan bahwa para keluarga tangguh ini amat percaya, meski keterbatasan yang disandang membuat ABK mereka tampak ‘berbeda’, sejatinya para ABK ini tetaplah hamba-Nya yang sempurna yang telah Allah ciptakan dengan sebaik-baiknya sehingga berhak memperoleh kesetaraan dan kehidupan yang bermakna. Setiap orang dianugerahi kelebihan dan kekurangan. Sebab, mengutip kalimat Sira Kamila dalam “Cinta Paling Murni”, bukankah “sempurna dan tidak sempurna hanyalah cap yang diberikan oleh manusia di atas kesombongannya?”(hal. 48).

Judul Buku : Melangkah Bersamamu: Kumpulan Kisah Sibling Anak Berkebutuhan Khusus

• Penulis : Abyan Hanif, Cyntiannisa Rahma Indira, Angela Eliardi, Sira Kamila, Winona Amanda, dkk.
• Penerbit : WP Club, Deka Amalia Writing Center
• Cetakan : Pertama, 2019
• Tebal : 202 halaman
• Peresensi : Lenni Ika Wahyudiasti
• Sumber: WBC 11 2019

Gaya Hidup: Kisah Sibling Anak Berkebutuhan Khusus